문학광장

코넬리아 디란지 증후군.

 내 아이는 웃지 않는다. 내 아이는 웃을 수 없다. 내 아이는 웃으면 안 된다. 하나밖에 없는 세 살배기 딸 '미아’는 내가 세상에서 가장 사랑하는 아이인 동시에 세상에서 가장 불쌍한 아이다. 임신 25주가 되었을 때 아이의 성장이 다른 아이들에 비해 눈에 띄게 늦다는 진단을 받았다. 내 아이에게 이상이 있다는 말이 죽기보다 듣기 싫었던 그 때, 5번째로 찾아간 병원에서 ‘코넬리아 디란지 증후군’이라는 희귀병을 의심해 보아야 한다는 말을 들었다. 당연히 부정했다. 그런 병 듣도 보도 못했다고, 내 아이가 3만 명 중에 한명 꼴이라는 어마어마한 숫자 중에 선택되었을 리가 없다고. 하필 내 아이일 리 없다고. 어떻게 얻은 아이인데. 결혼 7년 만에 첫 임신으로 얻어진, 그런 귀중한 아이가 아니었던가. 산부인과의 만류와 주변인들의 걱정에도 불구하고 아이를 낳았다. 내 아이는 유난히 팔다리가 짧았다. 눈썹이 짙었고 손금에 곡선이 없다. 일자의 선이다. 치아의 간격이 넓었고 두 번째와 세 번째 발가락이 붙어있다. 으르렁거리는 희귀한 울음소리를 낸다.

 “미아 죽 다 됬어?”

 글을 쓰는 나를 대신해 하루 24시간을 미아의 표정을 살피고 상태를 살피며 아이를 감시하는 내 아이의 아빠, 그리고 나의 남편.

 “응. 온도 조절해서 삼 분 뒤에 먹이면 되.”

 미아는 세 살이지만 걷지 못한다. 웃을 수 없을 뿐더러 울지도 못한다. 강한 감정 표현은 미아를 죽음의 늪에 빠뜨린다. 강한 감정표현은 질식으로 이어진다고 한다. 이 병에 걸린 모든 아이가 그런 것은 아니다. 이 병에 걸린 아이는 전 세계 인구의 극소수이고, 대부분 각기 다른 증상을 나타내며 정확한 원인은 정확하지 않단다. 치료법? 현재로서는 없다. 나는 글을 쓰기 위해 잠시 의학 서적을 몇 개 훑은 것이 전부이면서 유능한 의사들도 발견하지 못한 내 아이가 가진 병의 원인과 그 치료법을 마치 내가 찾을 수 있을 것 마냥, 사랑하는 내 딸 미아의 병을 나을 수 있게 해 줄 수 있을 것 마냥, 미친 듯 ‘코넬리아 디란지 증후군’에 대한 자료들을 파헤쳤었다. 그 결과 관련 유전자가 몇 번 염색체 아래에 위치하고 있는지, 이 병을 가진 아이들은 얼마나 되는지, 치료 할 수 있는 확률은 얼마나 되는지, 얼마나 살 수 있는지. 이 병에 대해선 웬만한 의사보다 더 해박한 지식을 갖게 된 지금, 그럼에도 불구하고 내 아이를 치료할 수 없다는 사실에 얼마나 많은 시간 동안 내 자신을 학대 했는지 모른다. 지금도 그러한 죄의식에 시달리고 있음은 물론이다. 부모에게 유전되는 경우는 없다는 사실을 알고 있음에도 미아가 아픈 것이 마치 내 탓 인양. 아니, 그건 내 탓이 분명했다. 60억, 이 엄청난 숫자 중에 선택된 한명의 아이가 바로 내 딸이라는 것은.

 그 날, 미아가 다른 아이들처럼 웃을 수조차 없다는 사실을 알게 된 그 날은 마감일을 일주일이나 어긴 중편의 원고를 완성해서 남편과 기분 좀 내자며 와인 한잔을 부딪치고 잠든 밤이었다.

 “우르르르르릉. 흐르르릉. 흐응. 흐응.”

 말을 내기 시작할 때부터 미아는 울음소리 대신 배고픈 강아지마냥 으르렁거리곤 했었다. 그런데 그 날, 이제 막 10개월째에 들어선 미아가 갑자기 숨을 헐떡이며 얼굴이 발갛게 달아오르는 것이 아닌가. 순간 심장이 멎는 듯 사색이 된 나를 겨우 진정시킨 남편은 미아를 두 손에 안고 겉옷 하나 걸치지 않고 잠옷 바람으로 뛰어 나갔다. 우리 부부는 당장이라도 미아가 어떻게 될 것만 같은 불안함에 32년간 흘릴 눈물을 다 모아도 더 많을 눈물을 그날 밤 미아의 이름을 부르며 흘리고 또 흘렸다. 미아는 울지 조차 않았다. 그저 숨을 헐떡일 뿐. 지금 이 순간, 내 아이가 괜찮을 수만 있다면, 하다못해 다른 아이들처럼 큰 소리로 울음이라도 터뜨릴 수 있다면 내 목숨까지도 바꿔도 좋다고 생각했다. 미아는 전문의에게 보내졌다. 느려터진 병원의 조치에 답답하기만 했다. 전문의는 ‘코넬리아 디란지 증후군’이라는 단어를 꺼냈고, 미아의 상태를 설명했다. 강한 감정 표현은 금물. 웃으면 말려야 하고 울어도 말려야 한다. 이제 다시는 내 아이의 사랑스럽게 웃는 얼굴을 보지 못하게 되었다는 의사의 말은 나에게 있어 사망 진단과 같았다.

 “그.. 그러니까 아이가 웃을 수 없다는 거죠? 웃으면 안 된다는 거죠?”

 “쉽게 말씀드리면 그렇죠. 강한 감정 표현을 하게 될 시 폐에 압력을 가하게 되는데 그러면 질식사로 이어질 위험이 있어요. 아이에게 있어서 감정 표현은 곧, 죽음과 같습니다. 웃을 수로 없을뿐더러 울음을 터뜨리는 것도 안 됩니다.”

 얼마의 시간이 지나자 더 이상 숨을 헐떡이지는 않았고, 병원에 있어봤자 딱히 증상이 좋아지거나 하는 것도 없었기 때문에 참담한 심정으로 미아를 집으로 데려왔다. 그리고 2년이 지난 지금까지 우리는 차마 미아에게 말을 걸어볼 용기도 없이 딸아이를 감시하는 생활을 지속하고 있었다.

 신을 원망했다. 아이의 웃는 모습도 볼 수 없는데, 아이가 웃으면 화를 내서라도 웃지 못하게 해야 된다면, 왜 나에게 이 아이를 주셨냐고 하루 종일 울면서 따져보기도 했다. 하루에도 수십 번씩 가슴이 찢어질 듯한 고통이 느껴졌다.

 “잘 안 써져?”

 미아의 입술에 죽을 흘려 넣어주는 내 어깨에 남편의 손이 올려 진다. 3일째 같은 페이지를 서성이고 있는 내 원고를 본 까닭에 하는 말이다.

 “뭐 그냥 그렇지.”

 남편과 눈도 마주치지 않은 채 숟가락을 건네고 다시 노트북 앞에 앉았다. 휴우. 지난 2년 동안 제대로 된 글을 완성한 기억이 없다. 잘 다니던 직장까지 그만두고 미아를 간병하는 남편을 위해서라도 힘을 내야겠지만 그런 생각을 하면 할수록 더 힘이 빠진다. 또 지친다. 마치 기계처럼 하루 종일 앉아 글을 쓰는 내 모습이 질리고 있는 지도 몰랐다. 휴우우. 긴 한숨. 천천히 내가 앉아 있는 이 곳을 눈으로 훑기 시작했다. 미아와 노트북이 아닌 다른 곳에 시선을 두는 것이 도대체 얼마만인지.

 오랜만에 깨어 본 방은 그대로였다. 벽에 걸려 있는 큰 액자는 미아가 6개월 때 찍었던 가족사진. 뿌연 먼지가 남편의 얼굴을 가리고 있었다. 언제 한번 닦아 줘야겠다. 저기 걸려 있는 꽃다발은 미아가 배 속에 있을 무렵의 생일 때 받은 거니까 도대체 얼마나 된 거지. 거꾸로 달아 놓은 꽃잎이 떨어져 탁자에 지저분하게 쌓여 있었다. 그리고 저건... 미아를 위해 샀지만 한번도 사용해 보지 못한 보행기, 장난감. 결혼 전 남편이 선물한 큰 곰 인형도 색이 바래있었다. 그리고 책상 위에 올려진 작은 액자. 미아와 남편의 사진을 보면서 항상 글을 썼었는데 언제부터 넘어져 있었던 거지? 액자를 똑바로 세우고 대충 손으로 먼지를 털고, 고개를 들었을 땐 노트북 맞은편 벽에 걸려져 있는 벽거울이 눈에 들어왔다. 빨갛고 노란 꽃들이 테두리에 촘촘히 박혀 있는 화사한 거울. 심플한 보라색 테두리를 원하던 남편과 옥신각신하다가 화사한 게 좋다며 우기고 우겨서 산 거였는데. 들여다 본 지가 얼마나 되었지. 거울에 비친 나와 눈이 마주쳤다.

 씨익. 무심코 입 고리를 살짝 올려 보았다. 거울 속의 내가 웃는다. 그리고 액자 속의 남편과 미아도 세상에서 가장 행복한 미소를 짓고 있었다.